Daniel Duveau : « Il faut savoir prendre des risques et les accepter avec les aléas que cela représente. »

Chaîne de l’Espoir, Carmat : un engagement fort au service de la vie

Le professeur Daniel Duveau, personnalité reconnue mondialement dans le domaine de la chirurgie cardiaque, est Baulois. Il est professeur émérite du CHU de Nantes et il est aussi l’un des pionniers de la recherche en chirurgie cardiaque, puisqu’il est l’inventeur du cœur artificiel Carmat. Daniel Duveau s’est engagé fortement pour La Chaîne de l’Espoir, une ONG qui intervient dans une trentaine de pays pour offrir un accès aux soins et à l’éducation aux enfants les plus démunis. Chaque année, plus de cent mille enfants bénéficient des programmes de soins de La Chaîne de l’Espoir. Daniel Duveau est venu dans le studio de Kernews pour évoquer l’actualité de La Chaîne de l’Espoir et ses missions en cours, mais aussi ce coeur artificiel qui fait couler beaucoup d’encre.

Kernews : Vous militez pour l’association La Chaîne de l’Espoir depuis plusieurs années et vous venez de recevoir un don de 30 000 euros du Lions Club, une somme récoltée au moment de Noël Magique. Comment cette collaboration a-t-elle commencé ?

Daniel Duveau : C’est Pierre Sastre, avec le soutien d’Yves Métaireau, qui a créé Noël Magique avec, à la sortie, des stands tenus par des associations. Le premier stand a été tenu par un club Lions et le hasard a voulu que je sois aujourd’hui membre de ce club. Il y a toujours eu une vente de produits au bénéfice des actions humanitaires. C’était il y a quinze ans. Je suis, depuis sa création, à La Chaîne de l’Espoir, association créée par mon collègue et ami Alain Deloche en 1994. J’ai toujours opéré des enfants au CHU de Nantes pour l’association et, en 2005, l’équipe de prise en charge des enfants qui avaient des problèmes cardiologiques s’est étoffée. Le professeur Olivier Barin et le professeur Patrice Guérin m’ont proposé de faire quelque chose au profit de La Chaîne de l’Espoir. Il y a huit ans, j’ai rencontré Pierre Sastre, qui a eu l’idée de mettre les activités liées au Noël Magique à 100 % au profit de La Chaîne de l’Espoir.

Cette année, c’est un record !

Oui, 30 000 euros c’est un record ! Il y a eu 128 000 visiteurs cette année et c’est notre plus gros chiffre d’affaires. C’est le travail de cinq clubs Lions de la presqu’île et nous avons le soutien supplémentaire d’un club de Saint-Nazaire qui a parmi ses membres un couple famille d’accueil pour les enfants de La Chaîne de l’Espoir. Les besoins sont énormes et il faut savoir que la chirurgie d’un enfant, réalisée en France, coûte entre 10 000 et 12 000 euros, mais cela dépend évidemment du niveau du geste qui est effectué. Cet argent va à Paris au siège de l’association et il peut aussi servir à opérer des enfants en mission : c’est-à-dire au Cambodge, en Afghanistan, en Jordanie, au Sénégal…

Avec la multiplication des conflits dans le monde, la demande est-elle plus importante ? Par exemple, un pays comme l’Irak, qui avait un système de soins équivalent au nôtre il y a trente ans, n’a plus aucune infrastructure… C’est le même cas avec la Syrie…

Tout à fait, on observe une grande évolution. Au départ, nous ne faisions que de la chirurgie cardiaque, mais maintenant toutes les spécialités sont représentées : la chirurgie plastique, la chirurgie orthopédique, la chirurgie maxillo-faciale…

Comme pour un enfant qui saute sur une mine ?

Oui, ou un enfant brûlé… Les besoins sont énormes. On développe également l’éducation et la formation. L’éducation des enfants, mais aussi la formation du personnel médical et paramédical. Pendant mes dernières années au CHU de Nantes, j’ai eu pendant six mois un chirurgien, un anesthésiste réanimateur, un technicien et une infirmière en formation. Compte tenu du contexte international aujourd’hui, particulièrement au Moyen-Orient, il faut développer les urgences. Cela se fait particulièrement au Liban et en Jordanie à travers les camps de réfugiés.

Intervenez-vous à partir d’un certain seuil de gravité ?

Cela dépend. Nous faisons tout dans la mesure où cela peut être fait sur place, par des gens compétents ou par des missions internationales. Ce qui est compliqué à faire sur place, par manque de moyens humains ou matériels, nous le faisons en France. Évidemment, les petits bobos, ce sont les locaux qui s’en occupent.

Vous évoquez les médecins formés sur place, mais pour combien de temps ? Prenons à nouveau l’exemple de l’Irak, où le niveau de formation était équivalent au nôtre jusqu’à la fin de la guerre contre l’Iran. Depuis, il y a eu l’embargo. C’était il y a trente ans et cela signifie que vous pouvez encore trouver des gens très bien formés qui ont entre 60 et 80 ans. Mais les jeunes ne sont plus formés…

Je n’ai pas de statistiques sur ce point, mais je pense que c’est un perpétuel recommencement. Malheureusement, les associations comme La Chaîne de l’Espoir n’ont pas fini d’être actives !

Il y a des pays et des zones de conflits où l’être humain a été, de fait, contraint de s’habituer à la mort. Comment s’opère la sélection sur ces milliers d’enfants ?

Hélas, il y a une certaine sélection, nous ne la faisons pas, mais elle s’opère quand même. Elle se fait au sein de la société même, parce qu’il y a quand même quelques frais. On voit arriver des familles avec des animaux pour payer l’hospitalisation… La Chaîne de l’Espoir met à la disposition le personnel gratuitement, mais les hôpitaux demandent un minimum de rémunération, ne serait-ce que pour le personnel hospitalier sur place. Il y a une sélection « naturelle » parce que ces gens doivent arriver avec un minimum de moyens. Après, la sélection que nous faisons s’effectue sur des critères purement médicaux.

Quels sont les pays où la demande est croissante et ceux où elle est en baisse ?

Le Vietnam, qui a été l’un des premiers territoires où nous avons travaillé, a beaucoup moins besoin de nous. Au Cambodge, la situation s’améliore aussi. En Afghanistan, c’est plus compliqué en raison de l’instabilité actuelle mais, il y a deux ans, mes collègues étaient assez optimistes en disant qu’il n’était pas nécessaire de venir tout le temps. Aujourd’hui, le secteur le plus demandeur, c’est le Moyen-Orient, la Syrie, l’Irak et l’Iran, avec les accès quasi impossibles que l’on sait, mais aussi l’Afrique.

Pensez-vous que le monde aille mieux ?

Quand on voit ces conflits qui n’avancent pas et à ce degré, je n’en suis pas certain. Le terrorisme, c’est une notion nouvelle, et, face au nombre de morts et de réfugiés, je trouve inquiétant que les autorités politiques mondiales ne soient pas capables de s’entendre.

Il y a quarante ans, les causes étaient essentiellement imputables à la misère et au non-développement, alors qu’aujourd’hui c’est lié à des facteurs humains…

Certainement. La clientèle des associations comme la nôtre – si l’on peut prendre ce terme qui peut choquer – c’est la guerre qui la fournit !

Vous avez également trois cents familles d’accueil en France. Quel est leur rôle ?

Un rôle formidable ! Depuis 2005, nous avons dû accueillir cent trente enfants, avec une structure nantaise très bien organisée, et plusieurs familles ont dû accueillir au moins deux ou trois enfants. Nous les préparons aussi à cet accueil. Ce sont les gens qui se manifestent. Nous leur expliquons ce que cela signifie comme engagement physique, puisqu’il faut aller voir l’enfant tous les jours à l’hôpital tant qu’il est hospitalisé et aussi que ce sont des enfants complètement dépaysés qui, parfois, ne parlent pas le français. Il faut préparer ces gens qui partent avec une idée humanitaire absolument extraordinaire, mais qui ne s’imaginent peut-être pas tout ce que cela recouvre.

Pour ces enfants, les conditions de vie d’une famille de la classe moyenne en France, c’est du luxe…

L’expérience fait qu’ils s’y font bien ! Ce que je retiens, c’est que lorsqu’ils quittent la France, tout le monde pleure et c’est extrêmement touchant. L’enfant quitte une famille qui s’est investie pendant deux mois, ils ne se reverront jamais, mais je pense qu’il s’en souviendra toute sa vie. J’ai eu quelques relations avec des familles malgaches pour des enfants que j’avais opérés et c’est une émotion très forte. Ils sont contents de rentrer chez eux, mais ils quittent quelque chose qui leur a apporté un immense bien-être.

Il serait intéressant de connaître la vision qu’ils ont de la France quelques années après et s’ils ont choisi d’apprendre le français comme langue étrangère… L’enfant qui deviendra peut-être le président d’une société dans son pays ne sera-t-il pas tenté de privilégier des entreprises françaises ?

On peut toujours rêver… Je le souhaite mais, à ma connaissance, il n’y a pas de suivi. Vous savez, c’est déjà un immense travail que de s’occuper des cas potentiels. Heureusement, la télémédecine nous aide un peu, cela facilite les choses, mais nous ne pouvons pas savoir ce qu’un enfant est devenu dix ans plus tard. Par exemple, à Dakar, il y a beaucoup d’enfants qui viennent des différentes provinces du Sénégal ou des pays voisins, dont on n’entend plus jamais parler. Mais il serait intéressant, en effet, d’analyser cela chez les cadres qui apparaissent dans ces pays, afin de savoir s’ils ont été sauvés lorsqu’ils étaient enfants…

Vous êtes aussi l’inventeur du cœur artificiel à travers Carmat : est-ce aujourd’hui une réalité ?

Oui, mais il faut nous laisser du temps. Il faut aussi nous permettre d’avancer correctement, sans nous mettre en permanence des barrières pour nous empêcher d’avancer. Sinon, on ira voir ailleurs !

Vous vous adressez là aux autorités…

Je suis né à Nantes et j’ai toujours tout fait pour mettre en valeur ma région. J’aime mon pays, j’aime énormément La Baule et j’ai toujours eu la volonté de me battre pour là d’où je viens. Cela n’a pas toujours été évident ! Vous commencez à trente-cinq ans des travaux de recherche clinique et on vous répond : « C’est bien gentil, mais cette recherche devrait être dirigée à Paris… » Enfin, on trouve une société qui nous permet de travailler depuis Nantes sur un projet national et européen… Je termine ma carrière et le professeur Carpentier me téléphone pour me parler de mes travaux dans le domaine du cœur artificiel et il me propose de participer à cette aventure… C’est merveilleux !

On vous a reproché le décès des premiers malades greffés, mais on se doutait bien que dans le domaine du cœur artificiel, vous n’alliez pas créer Steve Austin en quinze jours !

Par définition, non ! Ce sont des patients qui étaient dans un état très grave. C’est ce qu’il faut aussi comprendre. Je n’aime pas cet amalgame que l’on a pu faire lorsqu’il y a eu certains incidents dans des protocoles de recherche récents qui ont fait le buzz dans les médias, et les déconvenues que nous avons pu rencontrer dans les expérimentations de Carmat. Ce n’est pas du tout le même monde. De toute manière, ces patients seraient morts. Ils ont été informés, ils ont signé et ils m’ont tous dit : « Vu mon état, je n’ai rien à perdre, j’ai tout à gagner et, en plus, cela devrait pouvoir faire avancer la science… »

Est-ce une question de mois ou d’années ?

C’est une question de petites années, si l’on ne nous met pas des bâtons dans les roues à n’en plus finir ! Mais s’il arrive le moindre incident, on est capable de nous demander d’arrêter… Je peux vous dire qu’ils nous ont pratiquement dit que ce serait bien s’il n’y avait pas de décès dans notre essai clinique ! Ils n’ont rien compris. Dans une réunion avec la direction de Carmat, à Paris, j’ai expliqué aux représentants des instances gouvernementales que nous n’étions pas là pour savoir si le nouveau rimmel était plus beau que celui de la voisine… Là, nous sommes en train de soigner des mourants !

Faut-il remettre en cause le principe de précaution ?

C’est ce qui nous tue, mais il en faut, car il y a certainement eu des abus à certaines époques, cela a dû arriver. Mais depuis le temps que la recherche médicale se développe en France, nous avons pris beaucoup de précautions. Il faut savoir prendre des risques et les accepter avec les aléas que cela représente puisque, par définition, on ne lit pas dans l’avenir. Je pense que dans certains pays d’Europe, et probablement aux États-Unis aussi, on aurait pu avancer. D’ailleurs, les Américains ne nous ont pas tendu la main, mais ils nous ont ouvert la porte !

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